ある人のブログにあった記事を転載します。
MMKっぽくないけど・・・
他人事とは思えなかったので・・・
出来れば ご署名と転載お願いいたします。
MMKっぽくないけど・・・
他人事とは思えなかったので・・・
出来れば ご署名と転載お願いいたします。
全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので
ご協力いただけたら嬉しいです。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
難病認定の書名を呼びかけています。
この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。
12歳未満の子供たちは100%生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、
10万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
ミカゲ
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最後までお読みくださりありがとうございました。
皆様に祝福がありますように
愛と祝福をこめて